Da dove nasce il libro “Quelli che i medici non sanno”?

Volendo comprendere meglio la situazione dei pazienti, la Fondazione Quarta ha deciso, nel 2006, di intraprendere un progetto di ricerca, finalizzato ad esplorare il rapporto tra medico e paziente. Sono state realizzate 80 interviste nelle quali si è favorito il racconto in estrema libertà della propria vicenda. I risultati sono stati sorprendenti: i pazienti intervistati hanno mostrato apertura all’esperienza di raccontare la propria storia e hanno sperimentato sollievo al termine dell’intervista. Come dice una paziente, “potersi raccontare è già un grande aiuto”. Questo è lo spirito del libro e del progetto al quale è collegato collegato: ascoltare, presentare e far leggere storie di malattia.

Che ruolo gioca raccontare il proprio dramma nella psicologia del malato?

Dal lavoro di ricerca è emerso che raccontare cura. Favorisce il lavoro interiore e la possibilità di dare un senso, almeno parziale, anche ad un’esperienza così drammatica come quella di una patologia grave.  Ripensare la propria storia, ripercorrendola nelle sue tappe più significative, attraverso un processo che è certamente riflessivo e cognitivo, ma soprattutto emotivo, rappresenta uno spazio per sé che diventa cura di sé.

Esistono degli studi che attestino la positività di questo “outing del dolore”?

Esiste un filone di ricerca scientifica, quantitativamente modesto ma molto attivo, che indaga quest'area. I risultati sono incoraggianti. Il più recente lavoro, pubblicato quest'anno da Thomas Kuechler sul Journal of Clinical Oncology, è particolarmente sorprendente. I risultati dello studio dicono che il malato di tumore che riceve sostegno psicologico vive più a lungo. Il lavoro è stato realizzato all’Ospedale Universitario di Hamburg – Eppendorf. Protagonisti, 271 malati di cancro gastrointestinale in attesa di essere operati, divisi in due gruppi: i membri del primo hanno beneficiato di sei incontri con lo psicoterapeuta. Durante i due anni successivi all’operazione, su 136 ne erano sopravvissuti 69; solo 45 su 135 nel gruppo di controllo. Anche negli anni successivi i risultati sono stati migliori nel primo gruppo.

Cosa manca nel suo libro? Qualcosa magari è “difficile” da trascrivere…

Mancano, purtroppo, tutte le storie che nessuno racconta o che nessuno ascolta. Peccato, perché con il loro dolore, la speranza e la commozione, tutti questi racconti sarebbero esemplari storie di vita. In quelle che siamo riusciti a raccogliere, invece, mancano i volti, gli occhi e i gesti insostituibili delle persone che raccontano e di quelle che ascoltano.

Cosa ritiene si debba e si possa migliorare nella vita del malato?

Molte cose, da quelle più concrete fino ai bisogni più psicologici. Se potessi scegliere due temi, tuttavia, giocherei tutto sul mettere un po’ più di umanità nella medicina, nei rapporti fra operatori e malati, ed il rendere più facile parlare di malattia, oggi tabù doloroso e denso di paura.

Cos’è che i medici non sanno?

Nella maggior parte dei casi in fondo non sanno quanto potere di cura viene loro conferito dai malati. Cura del dolore e della disperazione e non solo del corpo, dell’organismo. Possibilità di offrire speranza e dignità. Di alimentare energie fortissime nei pazienti.

Se dovesse trovare tre aggettivi per descrivere il libro, quali userebbe?

Vero, commovente, vitale.