| RACCONTARE CURA: FINALMENTE QUALCUNO ASCOLTA |
| Scritto da Marta Buonadonna |
 Sui media, la medicina è qualcosa che ha a che fare nella migliore delle ipotesi con qualche sensazionale scoperta scientifica. Nella peggiore, con casi eclatanti di malasanità. Nel mezzo, però, c’è molto altro. È il mondo delle persone che convivono con la malattia, le cui vite ne sono state sconvolte, che hanno imparato ad affrontare la paura, che devono dedicare alle cure la maggior parte del proprio tempo e delle proprie energie. Sono storie che nessuno racconta mai. Sicuramente non i giornali, e quasi mai nemmeno i pazienti stessi, perché non saprebbero a quale interlocutore rivolgersi. Ma se raccontare facesse parte della cura? È quanto hanno scoperto, quasi per caso, alla Fondazione Giancarlo Quarta, attiva dal 2004 nel campo della salute e del sostegno ai malati. “Abbiamo iniziato una ricerca qualitativa per capire quali fossero i problemi più importanti per i pazienti nel rapporto con i medici” racconta Germano Calvi, specializzato in psicologia, responsabile del progetto UCare. “Abbiamo registrato interviste con persone affette da malattie neurologiche, cardiologiche o oncologiche. Le persone dopo questo racconto erano contente e ammettevano di non aver mai potuto raccontare a nessuno tutta la loro storia”. Con i medici è difficile parlare di ciò che non riguarda l’aspetto strettamente organico della malattia. In famiglia si tocca una mutua sensibilità: non vuoi angosciare i parenti e loro non ne parlano perché pensano sia doloroso. “Noi”, spiega Calvi, “abbiamo trovato un nostro luogo per far raccontare che cosa accade nel momento in cui ci si ammala”. Il luogo in realtà sono tanti luoghi diversi. “Corsi di scrittura autobiografica, in cui i malati si avvicinano alla scrittura godendo dell’esperienza, e dove nascono amicizie e fioriscono altre iniziative. Poi c’è la formazione all’ascolto in cui alcune persone, in qualche caso i pazienti stessi, raccolgono le storie altrui, e infine c’è il sito, UCare, che è un contenitore di tutte queste iniziative, dove è possibile leggere le storie degli altri e raccontare la propria”. E c’è anche un libro, Quello che i medici non sanno, che contiene dieci testimonianze emblematiche, e può essere scaricato gratuitamente in formato pdf. Quali sono i fatti cruciali che emergono dai racconti dei malati? “La prima cosa che colpisce”, racconta Calvi, è il momento di diagnosi. Il medico racconta in tempi strettissimi una serie di cose molto importanti di cui però il paziente di solito non capisce nulla: gli è appena caduta una tegola in testa, tutto avviene troppo velocemente. Quello è il momento in cui dovrebbe prendere decisioni, aderire alla terapia, ma non è in grado di farlo. Bisogna lavorare su questo momento, riuscire a rassicurare la persona e saper dire che, per quanto grave sia la malattia, c’è sempre un progetto”. Un altro elemento importante è che, soprattutto nel settore pubblico, manca una figura unica che segua il paziente dall’inizio nel suo percorso. “Si ha a che fare ogni volta con un medico diverso, a cui bisogna raccontare tutto da capo, in tempi sempre strettissimi. Ci vorrebbe un medico-Virgilio che accompagna il paziente. Al momento è un’ipotesi utopistica, ma bisogna lavorarci”. Però, dai racconti dei malati emergono anche alcune perle di bravura da parte dei medici, casi esemplari positivi di eccellenza nello stabilire una relazione con il malato e di grande umanità. E poi ci sono i disastri: “Tutti possono fare i medici e non c’è una selezione. L’umanità non è un criterio di valutazione”, commenta Germano Calvi. Proprio per questo la Fondazione Quarta interviene anche sui medici con corsi di formazione alla relazione con il paziente. “C’è interesse da parte della categoria che soffre di una grande frustrazione. È sempre più difficile, dati i budget e i vincoli burocratici, avere una relazione vera col paziente”. Eppure l’umanità nella relazione con il medico è quello di cui i pazienti dicono di aver bisogno per non essere lasciati allo sbaraglio di fronte a una diagnosi brutta: devono sapere di “potersi mettere nelle mani di qualcuno con fiducia”. Poi c’è la vita quotidiana, raccontata con grande dignità e una buona dose di speranza, guadagnata al costo di grandi sacrifici e sofferenze, che finalmente può uscire dall’ombra in cui è relegata la malattia quando diventa cronica. Fonte: Panorama.it |
