«Dal giorno dell’intervento non sono più riuscita a spogliarmi davanti a mio marito. L’intesa sessuale con lui ne ha risentito tantissimo. E ho sempre l’impressione che lo sguardo della gente si indirizzi sul mio seno»

 

Ripetutamente, donne intervistate in più occasioni hanno sottolineato che avevano bisogno di compagni che consentissero loro di esprimersi liberamente, senza dare consigli o giudicare se ciò che dicevano “fosse sensato”.

Avere il cancro non “è sensato”. Bisogna saper ascoltare, senza offrire consigli o giudizi, cercando di dare la sensazione di essere disponibile, e che non dovrà affrontare quest’esperienza in solitudine.

 

Particolarmente per gli uomini, la fretta di far migliorare le cose è molto sentita. A volte questo non è possibile. E’ molto comune voler affermare che “tutto andrà bene” o cercare di allontanare le leggittime preoccupazioni, soprattutto se i medici hanno detto che la prognosi è eccellente.
Anche dopo che la terapia sarà finita, anche se viene considerata guarita, alla donna sembrerà che niente va bene e mai andrà bene .

Il silenzio durante questo periodo ha troppo spesso il significato di abbandono o mancanza di amore e sostegno. Perciò è importante verbalizzare le proprie preoccupazioni per lei, dimostrandole il proprio amore. Prendere l’iniziativa darà alla donna la sensazione di essere amata e accettata anche con il mutamento della propria immagine e del proprio corpo.

 

E' consigliabile rispettare il bisogno della donna di rimanere nel dominio della propria vita, in un momento in cui le cose sembrano sfuggire al suo controllo. Se ella insiste nel mantenere molti dei suoi compiti ed attività, bisogna aiutala a riconquistare sicurezza e a sentirsi “normale”.
Spesso il partner è pronto ad assumersi ulteriori responsabilità, sopratutto durante e dopo la terapia, quando la donna si sente stanca e sofferente.

 

Il modo in cui la coppia interagisce può avere un forte impatto sulla vita in comune.

Soltanto il 7% dei matrimoni, in cui la moglie è ammalata di tumore del seno, finiscono con il divorzio (molto al di sotto della media nazionale). Quando un matrimonio o un rapporto di coppia si rompe, è spesso dovuto a problemi che esistevano già prima che il tumore venisse diagnosticato.

Naturalmente, le conseguenze dell’intervento chirurgico possono provocare emozioni difficili. Molte donne sono spaventate dal fatto che, se perdono una mammella (con la mastectomia) o una parte diessa (attraverso la quadrantectomia), saranno meno attraenti per i loro compagni.

L’intervento al seno non rappresenta, infatti, soltanto un trauma fisico, ma anche una ferita psicologica per la maggior parte delle donne. Persino una donna molto sicura di sé si chiederà se e come suo marito, o il suo ragazzo, o il suo compagno, oppure un futuro compagno, reagirà a questo cambiamento fisico.

“Non volevo dirlo a mio marito. Ero spaventata dalla sua reazione alla perdita del mio seno. Dopo la biopsia, ho aspettato tre giorni prima di dirglielo. E volete sapere la prima cosa che mi ha detto? - Non ti ho sposata per il tuo seno. Ti ho sposata per ciò che sei e non per come sei. Egli è stato il mio maggiore sostegno durante tutta la terapia.”

Il compito del partner è quello di rassicurarla, in una maniera in cui nessun altro può farlo, facendole comprendere che è importante ed attraente per quello che rappresenta e non per il suo aspetto esteriore.
Naturalmente anche il cambiamento fisico dov'essere affrontare in coppia. Ad esempio bisogna guardare la cicatrice insieme quanto prima: questo è il primo passo verso la guarigione e l’accettazione. Entrambi troveranno beneficio nell’esprimere apertamente i sentimenti di tristezza o di angoscia, di offesa o di collera.
Condividere queste sensazioni è come inviare un messaggio di amore e di aiuto, quello di essere veramente un compagno di viaggio, non solo durante la malattia, ma per la vita.

Se il partner trova estremamente difficile guardare la cicatrice, deve sforzarsi di comprenfere che significato essa ha per lui. Il cambiamento fisico esteriore diventa talvolta centro di emozioni più profonde, angosciose, delle quali può essere inconsapevole.
Talvolta la difficoltà ad affrontare la malattia della propria compagna scaturisce dal ricordo di altri luttii. Affrontare e condividere queste emozioni più profonde, in questo periodo, può servire a rinsaldare la coppia.
Laddove questo risulti difficile è opportuno considerare la possibilitàdi di trovare uno psicologo che aiuti ad esplorare gli strati più profondi dei proprii sentimenti.
Potrebbe essere utile parlare con altri uomini che hanno vissuto la tua stessa esperienza o con una delle associazioni che si occupano di queste tematiche.

 

Di fatto ogni relazione di coppia risente profondamente degli effetti di una diagnosi di tumore. Esistono diversi tipi di comportamenti e interazioni di coppia, in risposta alla malattia, per esempio:

• La coppia che si paralizza. Ci sono coppie in cui un coniuge ha vissuto e superato il dramma di un tumore ormai da 10-15 anni, che a distanza di tempo ancora non sono riusciti a parlarne.
• La coppia che cade in crisi. È raro che sia la malattia la vera causa della crisi; piuttosto l’ingresso sulla scena di una malattia grave svela una situazione preesistente e porta alla luce il fatto reale che la relazione è finita.
• La coppia che si chiude. Impaurita dalla malattia, la coppia per proteggersi si ritira dai contatti con il mondo. Evita riunioni e inviti, mantiene al minimo indispensabile contatto con qualche stretto familiare, continua il lavoro e le sue routine di vita come in un lungo coprifuoco.
• La coppia regressiva. Il coniuge sano reagisce all’angoscia mobilizzando l’affetto e le cure, così come si fa verso un bambino malato, ma in modo eccessivo.
• La coppia protettiva. Il coniuge sano aumenta il suo calore affettivo e diminuisce i comportamenti di critica e ostilità. Le coppie di questo tipo rappresentano un buon punto di forza nell’affrontare la malattia.

Il tumore, con le conseguenze che comporta, può rompere il delicato equilibrio della vita sessuale. Cosa succede alla sessualità può dipendere dalla sede del tumore, dallo stadio della malattia, dalla presenza di sintomi, dagli effetti biologici della chemioterapia o della radioterapia.

I problemi maggiori si accompagnano più direttamente alle patologie della sfera genitale-riproduttiva, nella donna con i tumori maligni della mammella, dell’utero, dell’ovaio, e nell’uomo con quelli del testicolo.

 

Alcuni studi hanno valutato il comportamento sessuale tra coniugi nei primi mesi dopo la diagnosi e hanno riscontrato una diminuzione consistente del desiderio sessuale in oltre la metà dei casi.

 Per le donne interventi chirurgici di mastectomia o isterectomia sono difficili da affrontare. La mastectomia cambia il corpo, lo rende meno attraente e non tutte le donne possono effettuare interventi di chirurgia plastica ricostruttiva. Altre donne non accettano la protesi mammaria sentendola come estranea e non riuscendo a integrarla come appartenente al proprio corpo.

 

Disfunzioni della sessualità, per esempio riduzione dei rapporti, minore piacere, disturbi dell’erezione, tendono a essere presenti comunque in circa il 30 per cento dei casi, anche a distanza di tempo dalla diagnosi.



 

La mastectomia radicale è oggi meno diffusa che in passato. Una delle critiche che le sono state mosse dagli oncologi è stato l’elevato costo psicologico dell’intervento in rapporto ai vantaggi. Per questo oggi l’asportazione totale della ghiandola mammaria è riservata a indicazioni più ristrette. La quadrantectomia ha effetto meno devastante e tende, dove possibile, a essere preferita da diversi oncologi. La “convalescenza” psicologica dopo un intervento mammario è più lenta di quella fisica, a volte può richiedere anni.

La paziente mastectomizzata è esposta continuamente a traumi psicologici: dalla réclame di reggiseni, a scene di seduzione al cinema, all’immancabile arrivo dell’estate.

 

Una paziente ricordava come i primi week-end di giugno, con le camicette leggere, i costumi da bagno, gli inviti in piscina o al mare, ogni anno le ricordassero che lei era diversa. D’inverno si poteva coprire, si sentiva come le altre. Questo processo di riadattamento a un fisico diverso varia spesso da persona a persona e dipende dalla personalità, dall’assetto di vita, nonché dall’età del soggetto.

 

Una personalità chiusa e timida ha in linea di massima più difficoltà a recuperare un ruolo sociale femminile rispetto a una donna più aggressiva.

Una partner presente e solidale è di forte aiuto nei primi periodi. Essere sola rende le cose ancora più difficili. Alcune donne pensano che per loro sia ormai impossibile interessare un uomo. Anche l’età ha un suo peso. Pur senza generalizzare, una mastectomia può avere effetti diversi a 30 o a 60 anni.



 

E sul partner?

 La mastectomia cambia in modo traumatico non solo l’identità femminile, ma anche la relazione fisica di coppia. Nella maggioranza dei casi i partner si ritrovano soli su due fronti, quello della preoccupazione per la compagna e quello di un cambiamento difficile da ammortizzare nell’intimità fisica.

 Uno studio ha osservato che mariti di donne mastectomizzate hanno attraversato la malattia senza discutere i loro sentimenti con nessuno. Le loro emozioni iniziali erano intense, avevano paura che le loro mogli potessero morire o che loro non fossero capaci di aiutarle emotivamente: ascoltavano le angosce e le paure delle mogli, ma nessuno manifestava le proprie paure.

 

Un atteggiamento che comporta una serie di problemi:

• cercare di apparire calmo e ottimista quando non lo è costringe il coniuge sano a un continuo controllo su se stesso e mina la possibilità di un rapporto autentico con la paziente, che di fatto avverte una separazione emotiva;
• gli uomini intervistati manifestavano una sintomatologia di tipo ansioso depressivo, caratterizzata da perdita di energia, preoccupazione sul proprio stato di salute e timori di morte.

Se da un lato esistono casi dove in una coppia la vita sessuale non è più tornata come prima, dall’altro ci sono persone che riportano come, superata la crisi, l’intesa con il partner sia addirittura più intensa.

Ogni donna colpita da un tumore al seno ha bisogno di sentirsi rassicurata sul fatto che è amata e desiderata come prima della malattia. Fino a quando non sarà in grado di accettare se stessa, i cambiamenti nel proprio corpo, può essere difficile recuperare una vita sessuale soddisfacente.

Non è sempre facile parlare con il medico di argomenti relativi alla sessualità. La maggior parte dei medici risponderà comunque senza problemi a domande dirette, per esempio: quali effetti può avere sulla sessualità il trattamento previsto? Se ci saranno effetti collaterali quanto tempo dureranno? Quando potrò riavere rapporti sessuali? È opportuno prendere precauzioni durante il trattamento o subito dopo per evitare infezioni?

Alcunei donne possono sentirsi a disagio e persino vergognarsi di pensare al sesso in un momento in cui ci si dovrebbe preoccupare solo della salute. La sessualità è al contrario un aspetto importante della qualità della vita di una persona, segno di vitalità e fonte di benessere fisico e psichico.

Spesso il partner prova le sue stesse impressioni: un forte trauma, il rifiuto, l'incredulità alla diagnosi, la collera o la depressione per ciò che ha sconvolto la vita; l'ansia e la paura per l'intervento chirurgico o per le terapie mediche; e non da ultima, la paura della sua morte.
Molti riferiscono, infatti, che essi stessi sono attanagliati dall'ansia e hanno difficoltà a dormire, mangiare e concentrarsi.

Come compagno che sta "bene", il partner può essere coinvolto in compiti diversi, dovendo pensare alle necessità economiche ed assicurative, alle cure mediche e ad affrontare altri problemi pratici. Deve sopportare il peso di ulteriori responsabilità, assumendosi l'impegno di "mandare avanti la famiglia".
Essendo la persona più vicina alla donna ammalata di cancro, il suo ruolo è fondamentale per le sue cure e il suo benessere. La sua capacità di scegliere una terapia giusta, il modo in cui ella si pone di fronte a queste scelte, e come vive quest'esperienza, può in misura rilevante dipendere anche dal coinvolgimento e dal sostegno del proprio compagno.

Molti uomini, in particolare, sentono di dover essere "forti" o "macho" durante questo periodo di crisi. Ciò che è veramente importante è la capacità di stare in contatto con i suoi sentimenti, e essere aperto anche ai propri.

Alcuni consigli

• Informarsi

Anche il partner ha bisogno di informazioni, proprio come la donna colpita da un tumore al seno. Essere informato non solo renderà il compagno più concreto e responsabile, aiuterà anche a ridurre notevolmente la sensazione di impotenza e disorientamento.

Leggere, porre domande ai medici, parlare con altre persone guarite dal cancro mammario, e con le loro famiglie, chiediere di partecipare alle discussioni riguardanti le sue ansie e le sue scelte significa inviare segnali di aiuto e di partecipazione.
Importante è favorire la crescita di una rete di sostegni. Cercare l’aiuto di amici e di altri membri della famiglia per la ricerca di articoli, opinioni, alternative.

• Accompagnare la propria donna alle visite mediche.

Nel momento della consultazione, la capacità di concentrazione e l’interesse sono probabilmente le prime due cose a diminuire e a causare dell’ansia. Molti medici pur riconoscendo che gli ammalati di cancro richiedono informazioni, sanno che possono avere difficoltà a comprenderle nel momento in cui vengono date.

Come la donna necessita di un’altra persona che ascolti, così può aver bisogno del partner come suo sostenitore durante le consultazioni mediche. Le persone ammalate di cancro (o altre malattie gravi) avvertono la dipendenza dai propri medici tanto da non essere in grado di porre domande sulle terapie.
Come suo alleato, il partner partecipando alle consultazioni, può assicurasi che le sue preoccupazioni e le sue domande trovino adeguate risposte.

• Sostenerla nelle sue decisioni

Questo può essere un compito molto delicato poiché, in definitiva, la donna deve prendere delle decisioni che riguardano la sua vita. Tuttavia, il partner può essere di aiuto nel proporre un’alternativa.
Spesso la coppia “sente” le cose in maniera diversa, oppure ha una diversa valutazione delle scelte terapeutiche. Queste differenze possono costituire la base per un’efficace ricerca e per raggiungere chiarezza nelle alternative.
C’è un altro modo per essere utili nelle decisioni: è importante che la donna agisca con prontezza, ma è ugualmente necessario che non agisca prematuramente, prima che sia in possesso di tutte le informazioni necessarie per compiere una scelta consapevole.

• Rispettare il suo diritto di decidere.

Una persona, con una malattia grave, deve avere il diritto di poter scegliere il proprio trattamento. Non importa quanto stretto sia il legame, ella può fare una scelta il partner non approva.
Questo potrebbe generare collera, tristezza, o sentimenti di esclusione. E' importante resistere all’impulso di non intervenire nelle sue decisioni. Ella ha bisogno di sostegno; ogni allontanamento può danneggiare il rapporto di coppia.
Pur manifestando un certo disaccordo, bisogna rispettare il suo diritto di fare la scelta che reputa più giusta.
Quanto più apertamente il partner parlerà delle proprie emozioni, tanto più facilmente la donna manifesterà le sue.

 

Per saperne di più: "La coppi dopo il tumore al seno" - Cosa cambia nell'intimità - a cura di Claudia Boselli