"Lungo-sopravviventi o «survivors» (sopravvissuti), è così che i medici chiamano gli ammalati che vivono la cronicità del cancro. Certo, già la parola è un po’ inquietante. Come dire, una garanzia che il cancro non te lo scordi più, se ti va bene “gli scampi”. Ma le cautele, prima di darti la medaglia di guarito, sono tante, tantissime…" - a parlare è Francesca oggi, a 15 anni dal suo tumore al seno, ha 51 anni e una vita normale - "In realtà, io non mi sento una sopravvivente. Le mie giornate scorrono come prima della malattia: lavoro, viaggio, seguo mia figlia e mio marito. Penso di avere gli stessi problemi della maggioranza delle italiane della mia età, anche se l’incontro con il cancro è stato sicuramente un’esperienza molto complessa e dura. Alcune cose sono però anche cambiate in meglio".

Sale il numero delle guarigioni

Dopo un tumore al seno quasi sempre è possibile riacquistare la salute, tornare alla vita normale e a riappropriarsi di un’aspettativa di vita esattamente identica a quella delle persone che non hanno mai dovuto fare i conti con il cancro. Grazie a miglioramenti diagnostici e terapeutici, in Europa crescono i casi di pazienti oncologiche che giungono a una ripresa completa. I dati del 2003 mostrano che, a un anno dalla diagnosi, il tasso di sopravvivenza relativa è del 95% per gli uomini e del 97% per le donne. Questo valore decresce col passare del tempo e a distanza di 5 anni la probabilità di sopravvivere a un tumore alla mammella è dell’85%  per entrambi i sessi. In particolare, per quanto riguarda le donne, i tassi di sopravvivenza più elevati si registrano nelle città del Centro-Nord (84-86%).

L’Italia è tra i paesi europei con il migliore tasso di guarigioni e sopravvivenza. Considerando i principali tumori, per esempio, si vede che per quello ai polmoni la guarigione è minima in Danimarca, Polonia e Repubblica Ceca (meno del 5 per cento), massima in Francia e Spagna (oltre il 10 per cento) e in Italia è del 7 per cento. Per il colon-retto è minima (30 per cento) in Polonia, Repubblica Ceca e Slovenia, massima (49 per cento) in Francia e in Italia è del 43,1 per cento. In Finlandia, Francia, Spagna e Svezia, circa il 73 per cento dei casi di cancro al seno guarisce e la percentuale italiana è del 69,9.

L’ampia variabilità tra i vari Paesi riflette differenti progressi diagnostici, terapeutici e di prevenzione. I pazienti di 70-99 anni hanno però una sopravvivenza minore di quelli della fascia 55-69 anni perché, prosegue l’esperto «probabilmente arrivano alla diagnosi ad uno stato più avanzato di malattia, per presenza di altre patologie e per la minore applicabilità delle terapie più efficaci, spesso dovuta al loro stato generale di salute già in parte compromesso». A parità di neoplasia, poi, le donne si salvano più degli uomini: la sopravvivenza a cinque anni per lei è generalmente il 2 per cento più alta (52 contro 50 per cento dei maschi). E si sale fino al 4 per cento in più nelle donne under-64. Buone le statistiche per bambini e adolescenti: la sopravvivenza complessiva a 5 anni è dell’81 per cento tra 0 e 14 anni e cresce all’87 per cento fra i 15 e i 24 anni.

 

Non tutti le ex-ammalate, purtroppo, hanno superato la malattia con la stessa tranquillità di Francesca. Afferma Cinzia:  "...esami, esami, visite e ancora esami... viene un momento che non se ne può più..! Probabilmente se avessi intrapreso una terapia psicologica sarei riuscita a superare il trauma… mi accorgo che poterne parlare è veramente una liberazione".

 

Gli studi sui survivors non sono molti, perché la loro stessa «lungo-sopravvivenza» è cosa recente. Di certo, però, sono una realtà che s’impone all’attenzione dei medici e degli psicologi. Perché questi ex-malati hanno necessità peculiari, che non possono essere ignorate né sottovalutate se si vuole garantire loro un effettivo reinserimento sul lavoro, in famiglia, nella coppia e nella società.

 

«Definiamolo genericamente stress anche se ha più sfaccettature – spiega Luciana Murru, psicologa all’Istituto tumori di Milano che da tempo s’interessa del problema - C’è, innanzi tutto, la paura che il tumore ritorni. Un’ansia legata ai controlli, dura a scomparire. Molti malati oncologici vivono come se sulla loro testa pendesse costantemente “una spada di Damocle”». Diversi studi hanno indagato su questo vissuto ed effettivamente le percentuali sono abbastanza alte: ne soffre, ad esempio, tra il 42 e l’89 per cento delle donne operate al seno e tra il 39 e il 76 dei pazienti sottoposti a trapianto di midollo per una neoplasia del sangue.

 

Dirlo può sembrare un po’ scontato, ma percepirlo sulla propria pelle è tutta un’altra cosa: «Il tumore – prosegue la psiconcologa – è una malattia che ti cambia la vita, perché si comprende davvero il senso del limite. Ci si scontra d’improvviso con il fatto che siamo mortali. Per questo è fondamentale da subito aiutare i malati a gestire lo shock della diagnosi e lo stress successivo delle cure. Pazienti e familiari, poi, vanno sostenuti nell’affrontare l’ansia, la paura, la depressione, l’impatto emotivo e spirituale e tutti i cambiamenti che interverrano nella loro vita da quel momento in poi». E, ascoltando le storie dei sopravvissuti, si capisce che i cambiamenti sono davvero tanti.

Tante donne hanno dovuto trovare in se stesse la forza per reagire alla malattia, l’hanno cercata nei familiari e nelle persone vicine, ma nel loro percorso riabilitativo hanno dovuto affrontare cambiamenti anche traumatici come il divorzio da un partner da cui non si sentivano sostenute.

 

Tornare a vivere: serve aiuto

Spesso il lungo-vivente convive con disturbi collegati alle terapie sostenute o conseguenti alla patologia oncologica stessa: in particolare molti soffrono di astenia cronica, fatigue, depressione. E quasi tutti lamentano il senso di disinteresse, persino di abbandono da parte degli oncologi, dopo il superamento della fase acuta della malattia. Invece il concetto di riabilitazione, importantissimo per i survivors, in realtà è fondamentale per tutti, fin dalla diagnosi. Il sostegno psicologico, le corrette indicazioni durante le terapie sotto il profilo alimentare, comportamentale e sessuale, il sentirsi accuditi servono per generare nel malato e nei suoi cari il corretto atteggiamento nell’affrontare tutto il percorso. C’è chi deve superare le cicatrici dell’operazione e magari va indirizzato verso un intervento di chirurgia estetica o plastica. Chi, come numerose donne, soffrono di linfedema al braccio dopo l’intervento al seno e molte coppie hanno problemi di fertilità o di sessualità. Parecchie ex-pazienti, poi, hanno bisogno di aiuto legale e nel reinserimento al lavoro.

Bisogna essere positivi
divierrre
"Anch'io convivo con il cancro. Sono stata operata a febbraio 2004 e a fine anno terminerò il percorso terapeutico. Non è stato facile accettare questa malattia e come spesso dico, in questo percorso, bisogna fare un passo alla volta ed avere tanta pazienza. Per ora sono qua a raccontarlo e voglio lanciare un messaggio di speranza a tante persone che in questo momento stanno vivendo la fase più "dura": guardare avanti e vivere gg per gg come dice Ada Burrone: "Il tempo non è nelle nostre mani, il modo di vivere si". Una via c'è!"

rita0655
"Sono stata operata al seno nel luglio dello scorso anno .Era un tumore maligno - ora ho rifatto gli esami di routine : grazie a Dio va tutto bene ma l'attesa degli esiti è terrificante - cosa cambia? la vita assume toni e aspetti diversi: i veri affetti si rafforzano , i veri interessi vengono coltivati con il massimo dell'impegno perchè ti sei reso conto che in un soffio puoi perdere tutto, non esserci più ma il solo pensiero nello stesso tempo ti da la forza per reagire per dire no , non ci sto , non è ora!! i momenti di debolezza sono tantissimi , e in quei momenti quando hai male e quando ti senti debolissima quasi ti verrebbe voglia di lasciarti andare tanto sei sfinita , ma poi pensi alla vita , al tuo lavoro , ai tuoi cari e ti aggrappi con tutta te stessa per vivere . Le stupidaggini passano in secondo piano , vivo ogni giorno per quello che è , prego ogni sera e cerco di vivere degnamente perchè comunque qualcosa di me resti . E' dura molto dura , io ho una scadenza 2013 - 5 anni - questa è la vera aspettativa di vita ,poi chissà . Da pochi mesi mi è nato un nipotino e il pensiero di lui , di vederlo crescere mi da un enorme carica ; non solo lui , i miei figli , mio marito .. voglio vedere il futuro con loro , questo è il vero pensiero !! Il Cancro non deve più essere sinonimo di disperazione"

Joker52
"Si muore di tante cose non solo di cancro. Di cancro credo si può guarire in taluni casi, di certo è una malattia grave ma curabile, curabile non vuol dire guaribile. In molti casi, grazie al progresso continuo delle cure frutto della ricerca è possibile migliorare la qualità di vita del malato. E' già tanto. Perché essere necessariamente pessimisti?"