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Se è vero che la persona colpita dalla malattia oncologica rappresenta il fulcro centrale della tematica che concerne il tumore, è altrettanto vero che il contesto nel quale il paziente vive, con particolare riferimento alla famiglia, assumono un ruolo altrettanto significativo. Da questo punto di vista, il tumore è da considerarsi un evento traumatico familiare o, per meglio dire, una malattia familiare.
La malattia oncologica minaccia infatti l’unità della famiglia e costringe i membri ad essa appartenenti a cambiamenti, anche radicali, nella sua struttura e nel suo funzionamento. Osservando in che modo i componenti di un sistema familiare interagiscono tra di loro, nella situazione di malattia, ci troveremo di fronte a degli stili relazionali specifici, tra cui possiamo distinguere:
Le famiglie "distaccate" con:
• Estrema rigidità dei ruoli
• Individualizzazione esasperata
• Caos
Le famiglie "invischiate" con:
• Mancanza di confini generazionali
• Frontiere rigide verso l’esterno
• Ruoli confusi
• Ipercoinvolgimento iperprotezione
• Scarsa spinta all’autonomia
• Conflitto soffocato
Le famiglie a "funzionamento flessibile"
• Struttura ottimale ai fini dell’adattamento
• Coesione e intimità
• Espressione delle emozioni
• Assenza di conflitti importanti
• Buon supporto sociale
• Buone capacità di coping ad eventi stressanti precedenti Vi sono famiglie in cui non vi è la possibilità di mettere in atto nessuna strategia di adattamento: in questo caso esiste il rischio della dissoluzione e della disgregazione della famiglia.
L’evento stressante risulta sempre superiore alle risorse disponibili.
L’Iimpatto della malattia sulla famiglia
Sulla coppia:
La coppia, più di ogni altro sistema familiare, risente maggiormente degli effetti della malattia. Nella coppia con maggiore capacità di vivere la vicinanza, la comunicazione migliora poiché il coniuge sano manifesterà il suo sostegno con un maggiore apporto di calore e con la diminuzione di eventuali atteggiamenti di ostilità. Sarà presente anche una capacità di esprimere i propri sentimenti, di affrontare insieme le difficoltà e uno scambio comunicativo più ricco. Il sociale sarà maggiormente presente attraverso le figure di parenti, amici, strutture sanitarie, associazioni di volontariato, etc.
Nella coppia meno dotata di questa capacità vi sarà la tendenza a non parlare della malattia, a negare, ad escludere un supporto sociale, a ghettizzare la persona malata Sui figli:
La convinzione più diffusa è che i figli, soprattutto in età infantile ed adolescenziale, debbano essere protetti e quindi estromessi da una situazione di malattia grave. Alcuni studi hanno fatto rilevare come invece i figli partecipino emotivamente e reagiscano alla malattia in modo importante e significativo con insonnia, aggressività, disturbi dell’alimentazione e del rendimento scolastico, disturbi relazionali.
E’ interessante invece considerare come l’entità dei problemi dei figli sia correlata alle seguenti variabili:
• situazioni di lunga durata
• adattamento scarso da parte del genitore alla diagnosi ed alle terapie
• povertà di informazioni date ai figli
• la fase di sviluppo psicologico dei figli correlata all’età, alla personalità e al suo rapporto con il genitore. Il triangolo terapeutico
Nell’ambito di un’esperienza di malattia il sistema familiare si allarga includendo la figura del medico.
Sono in una relazione di interdipendenza la famiglia, il paziente ed il medico. La famiglia curante è anch’essa malata: ha paura, è investita dalle angosce di morte del paziente. In questo caso, dato l’alto livello di ansietà, la probabilità che si creino alleanze e coalizioni è alta. Potere distinguere il gioco di alleanze ed esclusioni permette di comprendere il tipo di relazione che esiste tra i componenti per potere intervenire. Alleanza Terapeutica Ristretta :
alleanza tra paziente e curante – Famiglia esclusa
E’ la situazione in cui non ci sono problemi gravi da affrontare ed è più facile rispettare l’autonomia del paziente.
Rifiuto Terapeutico:
alleanza tra famiglia e paziente – il medico è escluso.
E’ la situazione tipica delle malattie gravi oncologiche
Ricorso alle medicine alternative o parallele.
Collusione di terzi: alleanza famiglia e medico curante– paziente escluso
Tipico della situazione terminale Ogni vertice del triangolo può dare luogo, a sua volta, ad altri triangoli: medico di base-oncologo-famiglia, medico di base-paziente-famiglia, paziente-volontario-famiglia,etc.
E’ comodo, quando ci si trova di fronte ad una malattia grave, soprattutto se si conosce poco di essa, delegare ogni responsabilità ai medici specialisti, ma ciò non è conveniente sia per il partner che per la sua compagna.
E’ molto importante che la donna - con l'aiuto del compagno – abbia un ruolo attivo nelle decisioni riguardanti la terapia. Le donne che affrontano meglio le cure e che rispondono meglio alla terapia, sono quelle che attivamente partecipano alla scelta del trattamento, e che ricevono un valido aiuto dai loro compagni.
Analogamente, il rapporto migliorerà se il partner si lascerà coinvolgere; insieme vivranno un’esperienza che li renderà più uniti, evitando che diventi un percorso doloroso da vivere in solitudine.
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