"Una grande parte di quello che i medici sanno è insegnato loro dai malati
" (Marcel Proust)

Il tumore del seno è l’esempio più emblematico di malattia che, per le sue implicazioni psicologiche, emotive e simboliche, è in grado di destabilizzare il più solido degli equilibri di chi si ammala.

Ma nonostante le modificazioni epidemiologiche e culturali degli ultimi decenni, in relazione al desiderio sempre più marcato da parte dei pazienti di voler sapere per condividere le decisioni terapeutiche, manca ancora una riflessione, o meglio una definizione sistematica, specifica e operativa, relativa a queste tematiche. Tutto ciò mentre la medicina diventa sempre più scienza tecnologica, con il progressivo inevitabile distacco tra medico e paziente.

Paradossalmente, la conoscenza e l’approfondimento della natura di molte malattie hanno portato ad una sorta di dualismo, tale per cui molti medici considerano la malattia il lato oscuro della vita, fonte di ansie e pregiudizi, un nemico da combattere e vincere ad ogni costo, in quanto disfunzione della macchina corporea, indipendente dalla persona in cui si manifesta.

Al contrario l’aspettativa del malato, o potenziale malato, è avere accanto una persona  che sappia non solo interpretare segni e sintomi, ma anche ascoltare per mettersi in sintonia. Una persona, che sappia insomma “comunicare” e non soltanto informare.

La radicalizzazione di questa visione meccanicistica della medicina ha invece portato in molti casi ad una vera incomunicabilità, caratterizzata da un lato da medici insofferenti nei confronti dei pazienti che vogliono sapere sempre di più e dall’altro da un rifiuto del ruolo paternalistico recitato da questi medici .
Recentemente, questa frattura del rapporto fiduciario ha cercato una soluzione legislativa nel cosiddetto consenso informato: ogni atto medico diagnostico e terapeutico deve essere comunicato al paziente, controfirmato da entrambi e figurare sempre nelle cartelle cliniche. Ma si tratta di una soluzione apparente.
In realtà questo strumento ha accentuato la conflittualità, piuttosto che stemperarla, perché non è stato interpretato come attenzione di garanzia e chiarezza nei confronti del malato, ma come uno strumento per mettersi al riparo da possibili contestazioni, che non a caso sono diventate sempre più frequenti.

In molti percorsi di studio, infatti sono state intenzionalmente messe al bando le emozioni.
Soffocare le emozioni trova due giustificazioni: la capacità di mantenere la calma per prendere decisioni e la professionalità del comportamento. Questa scelta ha generato una classe di operatori sanitari spesso impreparata ad affrontare un colloquio che preveda la comunicazione di una cattiva notizia, mentre  si pretende invece che il medico debba sapere cosa dire in ogni occasione e si è a torto convinti che il suo prestigio sia proporzionale alla quantità di risposte che è in grado di fornire.
Molte sono le cause del disagio che provano i professionisti della salute quando sono chiamati a dare a un paziente una cattiva notizia. Tutti, intanto, siamo d’accordo che non sia facile dare cattive notizie.

Alcuni sentimenti di inadeguatezza e di imbarazzo sono addirittura precedenti al colloquio con il paziente e sono legati al modo con cui la società considera la malattia (fattori sociali). Non possiamo, infatti, negare che anche il medico appartiene ad una società in cui grandissimo valore è attribuito alla giovinezza, al benessere e alla salute. Ed è chiaro che il prezzo di questa cultura è pagato da coloro che non possiedono questa cultura : i poveri, gli anziani e soprattutto i malati.

Più importanti sono i fattori relativi al paziente, generati dal suo sconforto e dalla conseguente, quando c’è, risposta empatica del medico. Tutti i medici e più volte hanno sperimentato quanto sia difficile comprendere in pochissimo tempo le dinamiche profonde della vita di ogni singolo paziente e valutare l’impatto destabilizzante che esse hanno con la malattia..

Altri importanti fattori sono legati alle paure personali e al training professionale del medico. Per esempio, durante la formazione, il medico impara a lenire il dolore o annullarlo del tutto con anestetici, mentre non è preparato all’idea di generare dolore somministrando cattive notizie o, peggio, sentenze di morte.
Ma la ragione principale dell'imbarazzo e del senso di inadeguatezza deriva dal fatto che i medici sono stati rigorosamente educati a riferirsi a linee-guida; nel caso non ve ne siano, come per la comunicazione di cattive notizie, sono comprensibili il disagio e la tendenza, interpretata a torto come insensibilità, a evadere, se non proprio a evitare completamente, il compito in questione.

Fattori relativi all’atteggiamento del medico che condizionano la comunicazione


    •    paura di sentirsi accusati (aspetti medico-legali; fallimento terapeutico)
    •    paura di ciò che non è stato insegnato
    •    paura di dire “non so”
    •    paura di esprimere emozioni
    •    paura della gerarchia medica
    •    personali paure della malattia/morte
    •    solidarietà nella sofferenza

Mentre  oggi non ci sono dubbi che capacità comunicative e di ascolto possono essere apprese ed applicate, negli anni 70/80 le uniche capacità richieste al medico erano quelle diagnostiche al letto del malato. Dalle indagini esistenti si evince però che in Italia l’80-90 per cento dei medici riteneva di non dover riferire la verità ai propri pazienti affetti da tumore. In quel periodo venivano addirittura pubblicati testi che riportavano strategie apposite per evadere o deviare il discorso nei casi, veramente sporadici, di pazienti che chiedevano di saperne di più.



Questo atteggiamento, interpretato oggi come disumano, era fondato in realtà sulla convinzione che la verità avrebbe potuto danneggiare il paziente e che la conoscenza della reale situazione avrebbe annullato speranze e residue motivazioni. Ma era anche l’epoca in cui il cancro era una malattia  di cui ci si doveva vergognare; infatti le pazienti sollecitavano rassicurazioni prima di tornare a casa dall’ospedale sulla contagiosità della malattia. Un pregiudizio talmente forte da essere pervenuto sino ai nostri giorni. 
In questo clima, non certo esaltante, si registravano in campo oncologico (quasi sconosciuto il termine senologia) due eventi rivoluzionari , in Italia e, il secondo nel mondo.


Concedendo alla donna la possibilità di esprimersi, si rende concreto il cancro che seppur temibile perde i connotati di fantasma che tormenta e rincorre. 
Si dà poi una finalità alle terapie in corso, in particolare la chemioterapia, che è la più temuta e si motivano i suoi effetti collaterali.

 D’altro canto anche il medico arricchisce la sua professionalità perché, potenziando la capacità di ascolto, finisce per modificare il proprio modo di concepire il cancro, fatto di numeri e statistiche, che pur si devono conoscere, fino a muoversi su un piano soggettivo fatto di emozioni e storie di persone.